O céu é o limite.....
http://www.youtube.com/watch?v=9g4C5bYo_dw
http://www.youtube.com/watch?v=PqUDdxm-qSA
Cadeirante ou não, o que importa é não se impor limites e buscar a felcidade em todas as coisas!
acessem este link, vala a pena...
quinta-feira, 28 de janeiro de 2010
BEM VINDA À HOLANDA
O texto abaixo é belíssimo e foi extraído de uma home-page da Cerebral Palsy Association of Western Austrália Ltd. e traduzido pela Dra. Mônica Ávila de Carvalho, mãe de Manuela, em Cambuquira, Minas Gerais, em 30/12/95.
BEM VINDO À HOLANDA
por Emily Perl Knisley, 1987
Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.
Seria como...
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.
BEM VINDO À HOLANDA
por Emily Perl Knisley, 1987
Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.
Seria como...
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.
quarta-feira, 27 de janeiro de 2010
Dias Muito Agitados
BEXIGA E RINS
Estes últimos dias foram muito importantes, tivemos muito trabalho a fazer, foi uma maratona de médicos e exames mas resumindo são muitas notícias boas...
Iniciamos o tratamento com a Nefrologista pediatra Dra. Roxana,
Fizemos uma CINTILOGRAFIA RENAL ESTÁTICA(http://www.nuclevel.com.br/exame.php?id=5), e o resultado foi ÓTIMO, isto é Vini não apresenta refluxo de urina para os rins.
Fizemos uma URETROCISTOGRAFIA MICCIONAL (http://www.nova.med.br/portugues/exames/raiox/10.htm) o resultado também foi ÓTIMO, estruturas preservadas
Mesmo assim iniciaremos a apartir de março a retirada da urina de 04 em 04 horas através do catéter, diariamente para evitarmos que essas estruturas que estão ótimas venham a apresentar problemas futuros...
Um portador de mielo que apresenta quadro de bexiga neurogênica deve ser tratado o quanto antes para evitar danos graves aos rins e bexiga, evitando a necessidade de transplantes e ciriugias delicadas.
obs. figuras tiradas da net, não são de vini só para vcs terem idéia de como é o exame!
HIDROCEFALIA
Visitamos tanbém o Dr. Cristian Diniz, Nerocirurgião de Vini desde o ventre, e recebemos com muita alegria e cautela a notícia de que segundo o Dr Cristian (muito cauteloso porém otimista), muito provavelmente Vini estaria curado da Hidrocefalia e não seria uma criança dependente da Válvula de derivação, mas não vamos tentar retirar a válvula agora para evitarmos surpresas desagradáveis, mas que provavelmente ela está servindo somente de "enfeite".
Sou muito grata ao Pai Celestial pelas boas notícias, por cuidar de nosso filho e por colocar médicos dedicados e competentes em nosso caminho.
Estes últimos dias foram muito importantes, tivemos muito trabalho a fazer, foi uma maratona de médicos e exames mas resumindo são muitas notícias boas...
Iniciamos o tratamento com a Nefrologista pediatra Dra. Roxana,
Fizemos uma CINTILOGRAFIA RENAL ESTÁTICA(http://www.nuclevel.com.br/exame.php?id=5), e o resultado foi ÓTIMO, isto é Vini não apresenta refluxo de urina para os rins.
Mesmo assim iniciaremos a apartir de março a retirada da urina de 04 em 04 horas através do catéter, diariamente para evitarmos que essas estruturas que estão ótimas venham a apresentar problemas futuros...
Um portador de mielo que apresenta quadro de bexiga neurogênica deve ser tratado o quanto antes para evitar danos graves aos rins e bexiga, evitando a necessidade de transplantes e ciriugias delicadas.
obs. figuras tiradas da net, não são de vini só para vcs terem idéia de como é o exame!
HIDROCEFALIA
Visitamos tanbém o Dr. Cristian Diniz, Nerocirurgião de Vini desde o ventre, e recebemos com muita alegria e cautela a notícia de que segundo o Dr Cristian (muito cauteloso porém otimista), muito provavelmente Vini estaria curado da Hidrocefalia e não seria uma criança dependente da Válvula de derivação, mas não vamos tentar retirar a válvula agora para evitarmos surpresas desagradáveis, mas que provavelmente ela está servindo somente de "enfeite".
Sou muito grata ao Pai Celestial pelas boas notícias, por cuidar de nosso filho e por colocar médicos dedicados e competentes em nosso caminho.
sábado, 16 de janeiro de 2010
Retrospectiva 2009
Este foi um ano muito bom ..
Aprendi a sorrir, a chorar de birra, festejei a minha primeira páscoa, meu primeiro São João, completei um ano, quebrei o porquinho do Vovô e recebi presente do "Vovô Noel", visitei o zoológico, Cortei o cabelo pela primeira vez, comi chocolate BIS, fui à praia, tomei banho de piscina, falei papa, mamã, rompí o ano acordado, tive uma vida social agitada com muitos convites para festinhas de aniversário, usei órtese, viajei de avião (não tive medo mas minha mãe...), fiu ao Sarah pela primeira vez, iniciei a fisio e a hidroterapia, aprendi a sentar, trouxe mais alegrias que preocupações, ganhei mais dois priminhos, brinquei todos os dias com meu irmãozinho Carlinhos, Ufa, esse ano foi de muito trabalho mas foi muito, muito bom! Esperamos que 2010 seja também muito bom, para todos nós, são boas as expectativas...
terça-feira, 12 de janeiro de 2010
Minha História II
Eu chamo essa sequência de fotos de "toque mágico de mãe"
Já citei que quando Vini nasceu, teve que passar 15 dias na UTI, ele era bem grande se comparado aos outros bebês prematuros que também estavam lá, as outras mães me perguntavam porque ele estava lá se ele era tão grande.
Eu não podia pegá-lo no braço, por causa das cirurgias na coluna e cabeça e por causa da fratura no fémur... era difícil ver e não puder abraçar ele era meu! Eu chorei, mas muitas vezes de alegria por vê-lo bem na minha frente parecia um sonho real me preocupei tanto com tanta antecedência, minha mãe fala que sou chorona mas algumas vezes acho, que sou é muito forte!
Sobre a fratura e como ela aconteceu acho que nunca vou saber,..., a UTI diz que foi no parto, a obstetra diz que não, pois foi cesária! acho na verdade que foi durante alguma cirurgia ou na UTI, pois Vini tem luxação de quadril bilateral e alguma enfermeira tentou abrir a perna dele, não sei são só hipóteses! Só sei que foi uma fratura completa abaixo da cabeça do fémur, o osso partiu e fez um ângulo de 90 graus, quando ví o raio x quase apaguei, ainda bem que estava no hospital, hehe! Eu tinha uma grande preocupação pois não queria que o osso colasse de qualquer forma só porque os médicos achavam que ele não iria andar, mas a natureza é perfeita, ela vai formando um calo ósseo no lugar da fratura e pronto, poucos meses depois a perna estava perfeita! (isso só acontece com bebês!) Eu estranhei quando Dr Orlando Filho (ortopedista de Vini) disse que não iria fazer cirurgia ou engessar, que apenas mantivesse a perna dele em determinada posição.O fato de não pode pegar no braço e não amamentar logo que nasceu, percebo que causou uma carência muito grande com relação ao contato físico, ele precisa de alguém ao lado sempre (eu sei que todos os bebês são assim mas Vini exagera!)
Ele hoje é uma criança maravilhosa, não acho que tenha sequelas da fratura, movimenta razoavelmente bem as pernas, tenho esperança de que ele ande muito em breve, mas sinceramente (de verdade), a muito tempo isso deixou de ser minha maior preocupação, hoje para mim o que importa é que ele seja muito feliz e encontre a felicidade no que realmente importa! Ele, Carlinhos e Eduardo, são meu maior tesouro e não os troco por nada!