sábado, 12 de novembro de 2011

Uma tarde Bárbara!!

Finalmente tivemos o prazer de conhecer pessoalmente nossas novas amigas Geise e Bárbara, que conhecemos através do blog de Vini.
Bárbara também com mielo é mais uma benção e um anjinho que pousou neste mundo para nos ensinar muito!
Com a mesma idade de Vini ela anda, corre e fala muito, além de muito esperta!
Em uma tarde bastante agradável, converssamos, tiramos fotos, comemos muito, foi ótimo!!!
Beijo amigas!!!
Vamos nos ver de novo e dessa vez, reunir ao grupo Maria Eduarda e Socorro OK?!





sexta-feira, 4 de novembro de 2011

Sem palavras!

Simplismente lindo!!

http://youtu.be/GTSvd-Uvrv8

sábado, 22 de outubro de 2011

Pé torto recidivado!

Quem acompanha o blog deve ter percebido que os pés de Vini voltaram a ficar tortos, consultei três especialistas e todos eles tiveram a mesma opinião, de que deveríamos corrigir os pés pois assim Vini teria uma maior facilidade para deambular, e que ele tem sim um bom potencial para andar, não como uma criança normal que fique claro, mas uns passinhos ele será capáz de dar...
Os três disseram a mesma frase "tem muita criança com mielo por aí com potencial para andar, que não anda porque não faz o que é preciso para que isso aconteça." É claro que cada caso deve ser avaliado individualmente!
Optamos por fazer o tratamento em Recife com um médico bastante conceituado, o Dr Guilherme Cerqueira que convidou o Dr Salvador (especialistas em pés de mielo) para acompanhá-lo na cirurgia.
Fizemos uma osteotomia em cada pé em dias diferentes (espassados em três semanas), pois é uma cirurgia um pouco mais demorada e complexa, porém segundo os médico com melhor reusultado. 
O Resultado do tratamento ainda não sabemos pois ele ainda está engessado, mas confio em Deus que foi a melhor escolha e tudo dará certo!!!



sexta-feira, 23 de setembro de 2011

O que dizer!!!

O que dizer!!!

Passei esse tempo pensando... O que dizer!!! Se é que exista algo que possa ser dito! Muitas vezes calar significa falar o que as palavras não consseguem expressar, além do silêncio, além de orações...
Não consigo pensar em plavras que consolem... Mas consigo dizer o que vocês ensinaram...
Me ensinaram que vale a pena lutar, mesmo que a guerra pareça muito difícil e todos te digam para desistir, mesmo que a luta seja breve, me ensinaram que a esperança da vida deve ser agarrada com toda força, me ensinaram que as maiores distâncias estão entre as palavras não ditas, e entre o hoje e o abraço que não foi dado...
Muitas vezes será díficil entender "o porquê" das coisas, "o porquê" comigo, "o porquê" não foi diferente, "o porquê" Ele permitiu!
Existem filhos mais obedientes, filhos mais fortes, filhos mais carinhosos, filhos mais especiais,... Espíritos mais especiais passam mais rápido por esta terra, porque não precisam aprender tanto quanto nós, só precisam ganhar um corpinho para que o propósito Dele seja cumprido... Mas filhos mais especias não são enviados para qualquer mãe, somente para as melhores, somente para as que são mais obedientes, somente para as mais fortes, somente para as que podem dar suporte e suportar (e você amiga é uma delas)!!!!
Eu ví o brilho da esperança nos seus olhos, ví sua alegria, ví determinação, você fez tudo que pôde!!! 
Agora não consigo imaginar o tamanho da sua angustia, nem sei se um dia vai passar, mas consigo dizer que com fé em Deus a distância entre o hoje e o finalmente pegar no colo sua Maria Alice parecerá mais fácil de percorrer!!!
Muita força!
Fé em Deus!
Sinta nosso Carinho!!

sexta-feira, 12 de agosto de 2011

Pequenos passos, Grandes conquistas!

Este foi o nosso dia hoje na Fisiokids, um dia de grandes conquistas...
Algo que não imaginava que aconteceria, pois há aproximadamente 2 meses Vinícius era incapaz de dar um passo sequer para frente... Até comentei várias vezes com a Dra Pamella que não estava vendo progresso em Vini.
Percebi que a última órtese (com uma grande plataforma para dar suporte ao pé torto) estava atrapalhando e poderia machucar feio o joelho e quadril de Vini, então decidi que ele não usaria mais mesmo sabendo que o pé voltaria completamente a ficar torto, assumo a responsabilidade por isso... Então as sessões com Dra Tia Pamella passaram a ser basicamente de fortalecimento muscular, muito exercício, Vini aprendeu a contar até dez de tanta "musculação" que faz!
Semana passada tivemos a idéia de tentar colocar Vini na barra e para nossa surpresa ele levantou e saiu andando, pena que na hora não pude filmar... 
É claro que como grande chorona que sou não aguentei e deixei correr lágrimas de uma alegria e uma profunda gratidão a Deus por me mostrar mais esse pequeno milagre, apenas um dia depois de ter chorado pelo desânimo e falta de fé.
Obrigada Pai do Céu, perdoe minha fraqueza... Eu sinto seu amor e o amo também, sou imperfeita e fraca e mesmo assim o Senhor cuida de mim!
Obrigada Tia Pamella pelo trabalho que vem fazendo!
Obrigada meu Amor Vininho que é muito forte e um grtande guerreiro!!!!

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segunda-feira, 25 de julho de 2011

Não sinto falta das minhas asas!!!

Se o que eu estou prestes a escrever lhes parecer loucura, por favor me avisem ou simplesmente não liguem, ou tentem entender ou deixem passar, mas...
Muitas vezes me pego refletindo porque eu não sinto falta das minhas asas!

Acho que essa história começou quando as pessoa me perguntavam enquanto Vini estava engessado se ele não se sentia mal com aquilo, e eu sempre respondia "ele não conhece a vida sem gesso como pode sentir falta de algo que não conhece" (ele ficou engessado por sete meses desde 15 dias de vida).
Depois me pego pensando que talvez ele ainda não sinta falta de andar, ele nunca andou não sabe qual a sensação que andar produz, da mesma forma que não sinto falta das minhas asas porque nunca as tive e não conheço a sensação que elas poderia me proporcionar!!! (você sente falta das suas?)
Mas até quando será assim?!
Ainda continuo sem sentir falta das minhas asas, porquê?
-Já sei! Deve ser porque o mundo é completamente projetado para pessoas sem asas!!! Eu nem preciso delas!!!
E quando meu menino entender que o mundo é projetado para pessoas que andam...

 O que será que ele vai sentir quando entender que o mundo não se preocupa muito com as pessoas que não andam, acho que ele vai começar a sentir falta de algo que nunca teve...
Se o mundo fosse mais conciente, se houvessem rampas em todos os lugares, ou se meio fio fosse rampa... seria legal!

Se todas as escolas fossem inclusivas, se todos os prédios tivessem elevadores...

Nós moramos em um que não tem!
Se em todos os banheiros houvesse espaço para "pernas de rodas" (cadeiras de rodas)...

 E estacionamentos, se todos respeitassem as vagas dos que andam com "pernas de rodas"...

Aí vago novamente no meu pensamento louco de mudar o projeto do mundo... O que posso fazer? Como posso faze-lo não sentir tanto? Talvez deva começar comigo, com meus amigos, com minha família, com você, se não usarmos as vagas de estacionamento que não é nossa, pois nós temos asas, digo pernas, digo andamos, se fizermos em nossas calçadas uma rampinha para eu e meus amigos passar...

Já será um bom começo!!!!!

Minha Primeira Visita ao Dentista

Esse dia foi bem legal porque fomos todos juntos ao dentista papai, mamãe, linhos e eu, Carlinhos foi o primeiro (infelizmente não consseguimos tirar a foto), mas foi ele quem me deu coragem, deu o exemplo, ele sabia da responsabilidade de ser o irmãozão mais velho,..., não chorei, nem senti medo...
A Dra Cláudia tem uma técnica muito boa para fazer a criança se sentir segura, aí ficou mais fácil!
Estou de parabéns, não tenho cáries, placas e minha escovação diária foi aprovada pela dentista!!!




terça-feira, 3 de maio de 2011

sábado, 9 de abril de 2011

Futebol com os amigos!!!

Aproveitar momentos como esse junto aos amigos me faz muito feliz!!!
Tia Gislayne está super em forma, correndo de um lado para o outro comigo no braço "roubando a bola" para eu poder chutar... Vc é o máximo!!!
Ninguém me disse que eu não podia jogar!!!


O CÉU É O LIMITE!!!!!!

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sábado, 2 de abril de 2011

ROUPINHAS PARA A MATERNIDADE

Uma de nossas amigas me fez uma pergunta sobre que tipo de roupinhas ela deveria levar para a maternidade para a sua Sarah que irá nascer em breve com MIELOMENINGOCELE.
Para ela eu já respondí, mas achei interessante fazer um POST sobre isso, pois era minha dúvida também e já que ela e eu pensamos sobre isso talvez mais alguém queira saber!
Para as roupinhas não há regras, mas com Vini foi assim... (não vou quantificar ou dizer o que devem levar)
Apesar de não saber o que ele usaria e por quanto tempo ele ficaria no hospital, eu levei uma bolsa com tudo o que tinha direito (exeto sapatinhos, mas um par de meias para cada roupa, por causa dos pés tortos).
Como já falei logo que Vini nasceu foi direto para a UTI e lá ele só usava fraldas descartáveis que eu levava (lá ele passou 14 dias) não usava roupinhas, fez a cirurgia da coluna ficou com um curativo por dois ou três dias e por lá mesmo tirou os pontos, não usavas roupinhas, o berço normalmente é aquecido e a temperatura bem controlada, com três dias ele fez a cirurgia na cabeça, usava uma touquinha do hospital para proteger o curativo e os pontos, durante o tempo em que ele esteve lá, não usou roupas somente fraldas descartáveis (ele teve alergia a Pampers e Turma da Mônica, apareceram super assaduras que as médicas não consseguiam tratar, tentaram tudo, dos naturais até antibióticos mas nada funcionava, até que eu mesma já em casa descobri que era alergia, e até hoje só pode usar Pompom e Johnson's).

Depois da UTI passou dois dias na semi-UTI e lá ele usou roupinhas normais, macacãzinhos de bebê com botões na frente, só não usou sapatinhos pois os pés eram muito tortos, mas usava roupinhas completas já com pezinhos daí em diante roupinhas normais, aconselho evitar botões nas costas, principalmente na altura da lesão, desaconselho roupinhas que saiam pela cabeça, tipo camisas com golas justas (por causa da hidrocefalia e depende de cada caso).
Curtam fazer o enxoval, façam como quiser, sejam felizes, comprar as roupinhas e preparar o enxoval devem ser  momentos prazerosos, nossos filhos são normais e merecem todo o mimo que pudermos dar (com adaptações).
Meu Vini nasceu com pés tortos (bem tortos, muito mesmo) e eu avisei aos amigos mais íntimos para não me darem sapatinhos achando que ele não os usaria, mas no tratamento do gesso vini teve três dias sem gesso para "descançar" a pele e uma amiga que eu não via a muito tempo e não sabia sobre a mielo, me deu sapainhos para Vini, e esses foram exatamente os que ele usou durante estes dias. Então não se preocupem muito com isso, curtam ir às compras, comprem o que quiserem, nosso filhos merecem andar confortáveis e charmosos com as roupinhas lindas que a mamãe e o papai vai comprar!!!

Um grande abraço

segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011

Sarah 2011



Desta vez passamos onze dias internados, com direito a sair no final de semana que mais uma vez agradeço a Rafinha e Thiago, que abrigaram dois "sem teto" sedentos de sair do ambiente de hospital (de reabilitação), e ver gente, ir à Igreja que me fortalece,  passear e comer Pizza!
O que dizer destas últimas semanas e do Sarah?... Eu diria que eles são perfeitos para tratar bexiga, intestinos e etc, mas a parte motora e ortopédica eu não gosto muito, não falo dos profissionais que são muito bons, mas falo da filosofia do Sarah... Eu ví minhas esperanças sumirem de repente e serem levadas ao vento e alguns dias depois serem reanimadas por uma única garotinha de 06 anos  (acho que é esta idade dela da minha nova amiguinha Flavinha).

Vini está muito bem, optamos por reiniciar o cat, para preservar a bexiga que teve uma leve perda de complacência, nada para se preocupar, somente para cuidar...
Na parte ortopédica e motora eu não ouvi o que eu queria (entendam que também não ouvi o que eu não queria), só não concordo muito (e as vezes concordo) que grande confusão na minha cabeça!
Encontrei pessoas linda lá, crianças especiais...


Tem uma atividade em especial chamada de socialização que leva as crianças para passear em algum lugar para socializar (o nome já diz) e desta vez foi no Shopping, as crianças brincaram, lancharam e depois voltamos para o Sarah... Ao meu ver foi muito bom, vê-los brincar, ver a dedicação das profissionais, o quanto se esforçaram para que fosse divertido e para que todos estivessem em segurança... Como sempre digo a Carlinhos, isso é um plus e não estava incluido no pacote, é lucro!
Dra Elise muito atenciosa, enfermeiras "gente boa", tia Érika tratando nossos traumas e Nutricionista nos engordando com comida saudável (seis refeições ao dia), e fisioterapeutas que dizem o que não queremos ouvir mas com muito tato!

 

sábado, 19 de fevereiro de 2011

Vamos descobrir o mundo juntos Baby!

Eu vejo o que aprendi,
O quanto te ensinei,
E é nos (meus) braços que ele vai saber...

O que fazes sem pensar aprendeste do olhar
E das palavras que eu guardei pra ti...

Alguma coisa aconteceu
Do ventre nasce um novo coração...

Vamos descobrir o mundo juntos, baby
Quero aprender com o teu pequeno grande coração...

Meu amor!




sexta-feira, 21 de janeiro de 2011

Fisioterapia - FisioKids

Sempre tive a preocupação em oferecer à Vinícius o melhor tratamento possível e disponível; nós passamos por  algumas clínicas de fisioterapia e pelas mãos de algumas fisioterapeutas, e as vezes eu sentia que faltava algo!
Gotaria de deixar bem claro que em nossa caminhada encontramos profissionais muito especiais e que em nada deixaram a desejar... (Tia Manu, Morgana, Tatiana, Sayuri) as quais dedicamos nossa especial gratidão, pois reconhecemos que cada uma contribuiu de alguma forma para a evolução de nosso querido Vini!
O Neuro de Vini Dr. Cristian Diniz nos indicou uma nova clinica especialista em crianças... Atualmente encontramos uma promissora clínica, que teve o "felling" de oferecer tratamento apenas para crianças, é a FISIOKIDS e para eles eu faço propaganda positiva de "graça".
O ambiente apesar de pequeno é muito charmoso, preparado para crianças, com bichinhos colados na parede, brinquedos espalhados por aí, e profissionais com batas coloridas, Vini gosta muito!
Não basta ter ambiente agradável, precisa ter profissionais preparados e dedicados, interessados e que entendam sobre crianças, bebês e principalemente sobre Mielomeningocele, e desde a recepção encontro uma postura bastante profissional e sem falar na Tia Pamella que tem dado conta do recado!
Tenho depositado muita confiança e tenho certeza que teremos retorno (evolução, desenvolvimento para Vini) e olha a carinha dele na foto, alguém duvida de que ele gosta de estar lá!