Fisioterapia - FisioKids

Sempre tive a preocupação em oferecer à Vinícius o melhor tratamento possível e disponível; nós passamos por  algumas clínicas de fisioterapia e pelas mãos de algumas fisioterapeutas, e as vezes eu sentia que faltava algo!
Gotaria de deixar bem claro que em nossa caminhada encontramos profissionais muito especiais e que em nada deixaram a desejar... (Tia Manu, Morgana, Tatiana, Sayuri) as quais dedicamos nossa especial gratidão, pois reconhecemos que cada uma contribuiu de alguma forma para a evolução de nosso querido Vini!
O Neuro de Vini Dr. Cristian Diniz nos indicou uma nova clinica especialista em crianças... Atualmente encontramos uma promissora clínica, que teve o "felling" de oferecer tratamento apenas para crianças, é a FISIOKIDS e para eles eu faço propaganda positiva de "graça".
O ambiente apesar de pequeno é muito charmoso, preparado para crianças, com bichinhos colados na parede, brinquedos espalhados por aí, e profissionais com batas coloridas, Vini gosta muito!
Não basta ter ambiente agradável, precisa ter profissionais preparados e dedicados, interessados e que entendam sobre crianças, bebês e principalemente sobre Mielomeningocele, e desde a recepção encontro uma postura bastante profissional e sem falar na Tia Pamella que tem dado conta do recado!
Tenho depositado muita confiança e tenho certeza que teremos retorno (evolução, desenvolvimento para Vini) e olha a carinha dele na foto, alguém duvida de que ele gosta de estar lá!

Tratamento Fora do Domicílio - TFD

Este post foi muito gentilmente preparado por uma nova amiga que ganhei através deste blog, uma amiga que sabe muito bem o que sinto e como me sinto e que tem me ajudado com uma grande troca de experiências, e se Geisa me permite dizer, a filhinha dela (Bárbara gatinha) nasceu exatamente no mesmo dia que Vinícius, aqui em joão Pessoa, também com Mielo, então imaginem como temos assuntos em comum... Muito obrigada nova amiga por este post!

TFD-Tratamento Fora do Domicílio

O Tratamento Fora de Domicílio – TFD, instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem por falta de condições técnicas.

Assim, o TFD consiste em uma ajuda de custo ao paciente, e em alguns casos, também ao acompanhante, independente de renda e classe social!

Todas as pessoas, tem direto a conseguir as passagens e a ajuda de custo para as viagens e tratamentos realizados fora de João Pessoa, para conseguir é só ir até o O PAM  de JAGUARIBE onde dão Vacina e por trás da igrejinha pegar os formulários, o telefone de lá é (83)3218-5901, você pode se informar melhor sobre o endereço e pré requisitos.

Com os formulários em mãos para fazer o cadastro, o médico que acompanha o paciente deve preenche-lo, pode ser do posto de saúde, e outros dois devem atestar, todos datados e assinados, pode ser no caso de Mielo (o neurologista, urologista, nefrologista, pediatra, até mesmo o clinico geral).

Como dica é bem importante enfatizar que o paciente tem bexiga neurogênica e precisa de acompanhamento multidisciplinar, (pois apenas hidrocefalia pode ser tratado em João Pessoa mesmo, correndo o risco de ter o pedido negado).

O Meio de locomoção pode ser escolhido aéreo ou terrestre.
Quando tudo estiver preenchido, tire 2 cópias do original e 01 cópia dos examens mais importantes, principalemte da bexiga, se for paciente do Sarah, é bom tirar uma cópia do comprovante, ou pedir uma declaração do Sarha.

Depois que você dá entrada e o médico autorizar, e quando o Sarah agendar nova consulta ou internação, você pede ao hospital que envie um fax comprovando o agendamento para o TFD, então você liga para lá para saber se foi autorizado e pegar as informações sobre como pegar as passagens e a ajuda de custo que atualmente gira em torno de R$300,00. O TFD prepara um formulário e as passagens são retiradas na Classic Turismo (Empresarial Epitácio Pessoa, ao lado do Extra), A ajuda de Custo normalmente é depositada no Banco do Brasil.

Tanto paciente, como acompanhate precisam estar cadastrados no SUS, que pode ser feito no Lactário, na Torre. Av Rui Barbosa.
Inicialmente poderemos encontrar um pouco de burocracia, mas vale a pena e é um direito nosso!
 







Já completei 2 aninhos (tenho muitos dentes!)

Eu completei dois aninhos (tenho muitos dentinhos) e minha família está muito feliz com isso, porque eu sou o "gostosão do vovô", o amorzinho das vovós e de toda a família...
Foi uma festinha preparada com todo carinho, pelos amigos e pela família, especialmente obrigada a Tia Ariele, Vovô Carlos e Khivia, Tia Nana e Dindo, Vovó Nercy, Papai e mamãe e todos os que cooperaram para que tudo desse certo... Dinheiro agente não tem... mas família e amigos agente tem um bocadão!!!

Mielomeningocele, Milagres existem!!!!!

É claro que já tenho este vídeo há bastante tempo, óbvio pois foi do nascimento de Vinicius. Ainda não tinha decidido colocá-lo no blog por que acho tão pessoal e pode até ser chocante, talvez um dia eu venha a tirá-lo daqui,..., mas acho também uma excelente oportunidade para prestar o meu testemunho de que eu sei que meu Pai Celestial existe e me dá pequenos milagres todos os dias, em medidas homeopáticas pois é assim que posso suportar sem correr o risco de negá-los algum dia.
Ver como Vini nasceu e como ele está hoje e com as expectativas de melhora a cada dia, só me permitem dizer isso... Nunca  perder a fé, ter Cristo como Melhor Amigo, ter esperança nele e acreditar que milagres existem mesmo que não aconteçam na hora que você pediu.
Obrigada meu Pai por tudo que já vivi, pelo quanto já amadureci, e por tudo que ainda tenho para aprender, tem sido uma muito difícil, porém muito doce lição (cada sorriso vale a pena), como uma amiga sempre diz... "é a lei da compensação".
Sabe aprendi que Deus quer que eu sirva mais e para isso me dá oportunidades diárias, quer que eu deixe de ser "orgulhosa" e aprenda a pedir ajuda, acho também que o Pai quer eu ensine a meus filhos e principalmente a Vini este meu instinto de auto suficiência, um pouco do meu egoísmo vai me ajudar a não me doar mais do que o necessário, e tantas coisas que tenho que aprender, receber e dar!!!!!!

PRIMÁRIA Domingo de Manhã

 "Sou da Igreja de Jesus Cristo dos Santos dos Santos dos Ultimos Dias, eu sei quem sou eu e o Plano de Deus, com fé eu seguirei. Sei que Cristo é o nosso Salvador, Seu nome eu honrrarei, seguindo a Jesus, Verdade e Luz, Seu nome anunciarei."

Vejam estou usando gravata!

Tia Carol, Tia Camila e Coleguinhas da Primária

RAIOS DE SOL!!!