Foi assim que o papai me acordou um dia desses, e meu sorriso fala tudo!!!
Este blog tem o objetivo de retratar a cada dia as novas conquistas do nosso querido Vinícius sobre as dificuldades impostas pela Mielomeningocele; assim como ajudar novos pais de filhos com Espinha Bífida a perceber que seus filhos podem ser muito felizes e capazes de tudo o que se permitirem fazer!
terça-feira, 3 de maio de 2011
sábado, 9 de abril de 2011
Futebol com os amigos!!!
Aproveitar momentos como esse junto aos amigos me faz muito feliz!!!
Tia Gislayne está super em forma, correndo de um lado para o outro comigo no braço "roubando a bola" para eu poder chutar... Vc é o máximo!!!
Ninguém me disse que eu não podia jogar!!!
Tia Gislayne está super em forma, correndo de um lado para o outro comigo no braço "roubando a bola" para eu poder chutar... Vc é o máximo!!!
Ninguém me disse que eu não podia jogar!!!
O CÉU É O LIMITE!!!!!!
sábado, 2 de abril de 2011
ROUPINHAS PARA A MATERNIDADE
Uma de nossas amigas me fez uma pergunta sobre que tipo de roupinhas ela deveria levar para a maternidade para a sua Sarah que irá nascer em breve com MIELOMENINGOCELE.
Para ela eu já respondí, mas achei interessante fazer um POST sobre isso, pois era minha dúvida também e já que ela e eu pensamos sobre isso talvez mais alguém queira saber!
Para as roupinhas não há regras, mas com Vini foi assim... (não vou quantificar ou dizer o que devem levar)
Apesar de não saber o que ele usaria e por quanto tempo ele ficaria no hospital, eu levei uma bolsa com tudo o que tinha direito (exeto sapatinhos, mas um par de meias para cada roupa, por causa dos pés tortos).
Como já falei logo que Vini nasceu foi direto para a UTI e lá ele só usava fraldas descartáveis que eu levava (lá ele passou 14 dias) não usava roupinhas, fez a cirurgia da coluna ficou com um curativo por dois ou três dias e por lá mesmo tirou os pontos, não usavas roupinhas, o berço normalmente é aquecido e a temperatura bem controlada, com três dias ele fez a cirurgia na cabeça, usava uma touquinha do hospital para proteger o curativo e os pontos, durante o tempo em que ele esteve lá, não usou roupas somente fraldas descartáveis (ele teve alergia a Pampers e Turma da Mônica, apareceram super assaduras que as médicas não consseguiam tratar, tentaram tudo, dos naturais até antibióticos mas nada funcionava, até que eu mesma já em casa descobri que era alergia, e até hoje só pode usar Pompom e Johnson's).
Depois da UTI passou dois dias na semi-UTI e lá ele usou roupinhas normais, macacãzinhos de bebê com botões na frente, só não usou sapatinhos pois os pés eram muito tortos, mas usava roupinhas completas já com pezinhos daí em diante roupinhas normais, aconselho evitar botões nas costas, principalmente na altura da lesão, desaconselho roupinhas que saiam pela cabeça, tipo camisas com golas justas (por causa da hidrocefalia e depende de cada caso).
Curtam fazer o enxoval, façam como quiser, sejam felizes, comprar as roupinhas e preparar o enxoval devem ser momentos prazerosos, nossos filhos são normais e merecem todo o mimo que pudermos dar (com adaptações).
Meu Vini nasceu com pés tortos (bem tortos, muito mesmo) e eu avisei aos amigos mais íntimos para não me darem sapatinhos achando que ele não os usaria, mas no tratamento do gesso vini teve três dias sem gesso para "descançar" a pele e uma amiga que eu não via a muito tempo e não sabia sobre a mielo, me deu sapainhos para Vini, e esses foram exatamente os que ele usou durante estes dias. Então não se preocupem muito com isso, curtam ir às compras, comprem o que quiserem, nosso filhos merecem andar confortáveis e charmosos com as roupinhas lindas que a mamãe e o papai vai comprar!!!
Um grande abraço
Para ela eu já respondí, mas achei interessante fazer um POST sobre isso, pois era minha dúvida também e já que ela e eu pensamos sobre isso talvez mais alguém queira saber!
Para as roupinhas não há regras, mas com Vini foi assim... (não vou quantificar ou dizer o que devem levar)
Apesar de não saber o que ele usaria e por quanto tempo ele ficaria no hospital, eu levei uma bolsa com tudo o que tinha direito (exeto sapatinhos, mas um par de meias para cada roupa, por causa dos pés tortos).
Como já falei logo que Vini nasceu foi direto para a UTI e lá ele só usava fraldas descartáveis que eu levava (lá ele passou 14 dias) não usava roupinhas, fez a cirurgia da coluna ficou com um curativo por dois ou três dias e por lá mesmo tirou os pontos, não usavas roupinhas, o berço normalmente é aquecido e a temperatura bem controlada, com três dias ele fez a cirurgia na cabeça, usava uma touquinha do hospital para proteger o curativo e os pontos, durante o tempo em que ele esteve lá, não usou roupas somente fraldas descartáveis (ele teve alergia a Pampers e Turma da Mônica, apareceram super assaduras que as médicas não consseguiam tratar, tentaram tudo, dos naturais até antibióticos mas nada funcionava, até que eu mesma já em casa descobri que era alergia, e até hoje só pode usar Pompom e Johnson's).
Depois da UTI passou dois dias na semi-UTI e lá ele usou roupinhas normais, macacãzinhos de bebê com botões na frente, só não usou sapatinhos pois os pés eram muito tortos, mas usava roupinhas completas já com pezinhos daí em diante roupinhas normais, aconselho evitar botões nas costas, principalmente na altura da lesão, desaconselho roupinhas que saiam pela cabeça, tipo camisas com golas justas (por causa da hidrocefalia e depende de cada caso).
Curtam fazer o enxoval, façam como quiser, sejam felizes, comprar as roupinhas e preparar o enxoval devem ser momentos prazerosos, nossos filhos são normais e merecem todo o mimo que pudermos dar (com adaptações).
Meu Vini nasceu com pés tortos (bem tortos, muito mesmo) e eu avisei aos amigos mais íntimos para não me darem sapatinhos achando que ele não os usaria, mas no tratamento do gesso vini teve três dias sem gesso para "descançar" a pele e uma amiga que eu não via a muito tempo e não sabia sobre a mielo, me deu sapainhos para Vini, e esses foram exatamente os que ele usou durante estes dias. Então não se preocupem muito com isso, curtam ir às compras, comprem o que quiserem, nosso filhos merecem andar confortáveis e charmosos com as roupinhas lindas que a mamãe e o papai vai comprar!!!
Um grande abraço
segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011
Sarah 2011
Desta vez passamos onze dias internados, com direito a sair no final de semana que mais uma vez agradeço a Rafinha e Thiago, que abrigaram dois "sem teto" sedentos de sair do ambiente de hospital (de reabilitação), e ver gente, ir à Igreja que me fortalece, passear e comer Pizza!
O que dizer destas últimas semanas e do Sarah?... Eu diria que eles são perfeitos para tratar bexiga, intestinos e etc, mas a parte motora e ortopédica eu não gosto muito, não falo dos profissionais que são muito bons, mas falo da filosofia do Sarah... Eu ví minhas esperanças sumirem de repente e serem levadas ao vento e alguns dias depois serem reanimadas por uma única garotinha de 06 anos (acho que é esta idade dela da minha nova amiguinha Flavinha).
Na parte ortopédica e motora eu não ouvi o que eu queria (entendam que também não ouvi o que eu não queria), só não concordo muito (e as vezes concordo) que grande confusão na minha cabeça!
Encontrei pessoas linda lá, crianças especiais...
Tem uma atividade em especial chamada de socialização que leva as crianças para passear em algum lugar para socializar (o nome já diz) e desta vez foi no Shopping, as crianças brincaram, lancharam e depois voltamos para o Sarah... Ao meu ver foi muito bom, vê-los brincar, ver a dedicação das profissionais, o quanto se esforçaram para que fosse divertido e para que todos estivessem em segurança... Como sempre digo a Carlinhos, isso é um plus e não estava incluido no pacote, é lucro!
Dra Elise muito atenciosa, enfermeiras "gente boa", tia Érika tratando nossos traumas e Nutricionista nos engordando com comida saudável (seis refeições ao dia), e fisioterapeutas que dizem o que não queremos ouvir mas com muito tato!







