sábado, 25 de dezembro de 2010

Tratamento Fora do Domicílio - TFD

Este post foi muito gentilmente preparado por uma nova amiga que ganhei através deste blog, uma amiga que sabe muito bem o que sinto e como me sinto e que tem me ajudado com uma grande troca de experiências, e se Geisa me permite dizer, a filhinha dela (Bárbara gatinha) nasceu exatamente no mesmo dia que Vinícius, aqui em joão Pessoa, também com Mielo, então imaginem como temos assuntos em comum... Muito obrigada nova amiga por este post!

TFD-Tratamento Fora do Domicílio

O Tratamento Fora de Domicílio – TFD, instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem por falta de condições técnicas.
Assim, o TFD consiste em uma ajuda de custo ao paciente, e em alguns casos, também ao acompanhante, independente de renda e classe social!
Todas as pessoas, tem direto a conseguir as passagens e a ajuda de custo para as viagens e tratamentos realizados fora de João Pessoa, para conseguir é só ir até o O PAM  de JAGUARIBE onde dão Vacina e por trás da igrejinha pegar os formulários, o telefone de lá é (83)3218-5901, você pode se informar melhor sobre o endereço e pré requisitos.
Com os formulários em mãos para fazer o cadastro, o médico que acompanha o paciente deve preenche-lo, pode ser do posto de saúde, e outros dois devem atestar, todos datados e assinados, pode ser no caso de Mielo (o neurologista, urologista, nefrologista, pediatra, até mesmo o clinico geral).
Como dica é bem importante enfatizar que o paciente tem bexiga neurogênica e precisa de acompanhamento multidisciplinar, (pois apenas hidrocefalia pode ser tratado em João Pessoa mesmo, correndo o risco de ter o pedido negado).
O Meio de locomoção pode ser escolhido aéreo ou terrestre.
Quando tudo estiver preenchido, tire 2 cópias do original e 01 cópia dos examens mais importantes, principalemte da bexiga, se for paciente do Sarah, é bom tirar uma cópia do comprovante, ou pedir uma declaração do Sarha.
Depois que você dá entrada e o médico autorizar, e quando o Sarah agendar nova consulta ou internação, você pede ao hospital que envie um fax comprovando o agendamento para o TFD, então você liga para lá para saber se foi autorizado e pegar as informações sobre como pegar as passagens e a ajuda de custo que atualmente gira em torno de R$300,00. O TFD prepara um formulário e as passagens são retiradas na Classic Turismo (Empresarial Epitácio Pessoa, ao lado do Extra), A ajuda de Custo normalmente é depositada no Banco do Brasil.
Tanto paciente, como acompanhate precisam estar cadastrados no SUS, que pode ser feito no Lactário, na Torre. Av Rui Barbosa.
Inicialmente poderemos encontrar um pouco de burocracia, mas vale a pena e é um direito nosso!
 







domingo, 12 de dezembro de 2010

Já completei 2 aninhos (tenho muitos dentes!)

Eu completei dois aninhos (tenho muitos dentinhos) e minha família está muito feliz com isso, porque eu sou o "gostosão do vovô", o amorzinho das vovós e de toda a família...
Foi uma festinha preparada com todo carinho, pelos amigos e pela família, especialmente obrigada a Tia Ariele, Vovô Carlos e Khivia, Tia Nana e Dindo, Vovó Nercy, Papai e mamãe e todos os que cooperaram para que tudo desse certo... Dinheiro agente não tem... mas família e amigos agente tem um bocadão!!!









quinta-feira, 18 de novembro de 2010

Mielomeningocele, Milagres existem!!!!!

É claro que já tenho este vídeo há bastante tempo, óbvio pois foi do nascimento de Vinicius. Ainda não tinha decidido colocá-lo no blog por que acho tão pessoal e pode até ser chocante, talvez um dia eu venha a tirá-lo daqui,..., mas acho também uma excelente oportunidade para prestar o meu testemunho de que eu sei que meu Pai Celestial existe e me dá pequenos milagres todos os dias, em medidas homeopáticas pois é assim que posso suportar sem correr o risco de negá-los algum dia.
Ver como Vini nasceu e como ele está hoje e com as expectativas de melhora a cada dia, só me permitem dizer isso... Nunca  perder a fé, ter Cristo como Melhor Amigo, ter esperança nele e acreditar que milagres existem mesmo que não aconteçam na hora que você pediu.
Obrigada meu Pai por tudo que já vivi, pelo quanto já amadureci, e por tudo que ainda tenho para aprender, tem sido uma muito difícil, porém muito doce lição (cada sorriso vale a pena), como uma amiga sempre diz... "é a lei da compensação".
Sabe aprendi que Deus quer que eu sirva mais e para isso me dá oportunidades diárias, quer que eu deixe de ser "orgulhosa" e aprenda a pedir ajuda, acho também que o Pai quer eu ensine a meus filhos e principalmente a Vini este meu instinto de auto suficiência, um pouco do meu egoísmo vai me ajudar a não me doar mais do que o necessário, e tantas coisas que tenho que aprender, receber e dar!!!!!!


video

terça-feira, 9 de novembro de 2010

PRIMÁRIA Domingo de Manhã


 "Sou da Igreja de Jesus Cristo dos Santos dos Santos dos Ultimos Dias, eu sei quem sou eu e o Plano de Deus, com fé eu seguirei. Sei que Cristo é o nosso Salvador, Seu nome eu honrrarei, seguindo a Jesus, Verdade e Luz, Seu nome anunciarei."



Vejam estou usando gravata!
Tia Carol, Tia Camila e Coleguinhas da Primária
RAIOS DE SOL!!! 













sexta-feira, 8 de outubro de 2010

Sophia minha priminha!

Gatinha não é?!
 

Sarah Fortaleza 23.08.2010

Desta vez aproveitamos para irmos todos juntos, papai, mamãe, Vine e Linhos, e advinha só quem foi pilotando o avão?!

Calma ... Não foi meu irmão náo, isso foi só uma fotinho  porque pudemos conhecer a cabine do piloto e tirar fotos com o chapeu dele, desta vez mamãe não teve medo de voar..., papai estava lá!

Todos os profissionais ficaram muito impressionados com a evolução que nosso Vine apresentou, em fevereiro ele nem engatinhava, e agora ele não só engatinha muito bem mas também consegue se erguer e com apoio ficar em pé,..., mais um milagre, Deus é muito bom, e espero ser dígna de tanta coisa boa!



É verdade que temos que tomar uma decisão muito difícil que tem me angustiado, é difícil escolher quando a vida nos põe escolhas que não queremos fazer... nós já deveriamos ter voltado...
No mais, paramos com o cateterismo, pois segundo a médica que nos atendeu a bexiga de Vine tem se comportado como uma em no um milhão e por enquanto vamos suspender o Cat, mas tenho conciência que significa só uma pausa! (Mais Bençãos!)
Cognitivamente falando também tivemos uma boa evolução e tudo está bem!!!
Quanto a fortaleza nem tivemos muito tempo para passear Meu irmão passou mal e gastamos boa parte do nosso sábado cuidando dele que comeu algo que fez mal.
Ainda conecemos o Arre égua um restaurante típico nordestino bem interessante, comida muito boa, hotel com boa piscina foi fegal!













Vídeo Game com my brother!

Meu jogo predileto é "Os Padrinhos mágicos"

terça-feira, 6 de julho de 2010

Vídeo de Vini.

Neste Vídeo Vinícius tem apenas 01 mês de vida, tinhamos toda preocupação com a fratura do femur, o amor por ele e a vontade de fazer todo o possivel para que ele tivesse o melhor tratamento possível era nosso maior foco.

video

domingo, 4 de julho de 2010

Fotinhos da copa!!

Foi uma grande farra, pena que durou pouco!!



Novidades!!

Vinícius aprendeu a engatinhar! Ele agora tem 01 anos e 07 meses e engatinha muito bem obraigada, sei que não significa que vai andar, mas a coordenação dos membros inferioires é um bom sinal!! e as boas notícias não param, ele agora usa a força dos braços (malhados!!) para se erger e se levantar, ..., é bem verdade que ainda não aguenta o peso do corpo com as pernas mas acho isso um tão bom sinal!! ainda não conversesi com o médico, mas vamos pedir para direcionar as fiosios!

sábado, 8 de maio de 2010

O que é ser mãe? (by Sheila Luna)

O que é ser mãe?









É impossível definir com perfeição...
Ser mãe é ter a oportunidade de experimentar uma explosão de sentimentos que surgem instantaneamente quando você vê ou ouve o chorinho do seu filho pela primeira vez. É experimentar um tipo de amor nunca antes conhecido, tão forte e tão intenso que as palavras mais bonitas do vocabulário mais perfeito não conseguiriam descrever.
Ser mãe é experimentar o grande medo de talvez ver o seu filho sofrer; é ter medo do vento frio que passou ao ver que seu filho não estava suficientemente agasalhado; ser mãe é ter medo da violência , do desamor, é querer um mundo melhor, não para você, mas para o seu filho.
Ser mãe é ter que levantar várias vezes de madrugada, andar cambaleante de tão cansada, pegar seu filho nos braços, alimentá-lo, sentindo gratidão por aquele momento, e ao perceber o sorriso no rostinho do seu filho, saber que tudo aquilo vale a pena, ser mãe é viver sonhos que não são seus, se alegrar em realizações que "não são suas"...
Ser mãe é planejar a moça perfeita para seu filho e sonhar com netos, mesmo antes do seu filhinho completar um ano.
Ser mãe é querer que a febre seja sua, o machucado seja em você, e mesmo assim querer que seu filho aprenda com as próprias experiências...
Ser mãe é algo tão divino... Eu sei porque nos faz desejar ajoelhar e agradecer...






Sheila Luna
(apaixonada pelos filhos)






OBS: Mãe te amo...